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Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Charlotte Bévis ; Lise Taillebois |Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et l[...]Article
Objectif Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de[...]Article
Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’ob[...]Article
Objectif Les essais thérapeutiques de phase précoce se sont multipliés pour les maladies neurodégénératives pédiatriques incurables actuellement. Chez ces enfants, l’essai thérapeutique est la première voire l’unique proposition potentielleme[...]Article
Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expé[...]
